Lucas (2) har nå vært på sykehuset i fem måneder

Pengene som blir samla inn under årets TV-aksjon på NRK kommende søndag går til Barnekreftforeningen, og deres arbeid med å etablere familiehus ved fire norske sykehus når barn blir ramma av kreft eller andre alvorlige sykdommer. To år gamle Lucas fra Øvre Engesland har opplevd begge deler.

I september i fjor ble det funnet en ondarta kreftsvulst på den ene lunga til lille Lucas.

– Jeg var på vei til Nord-Norge på jobb da dette skjedde, sier pappa Kjell Preben Lindland.

Han er bergsprenger og jobber hos Hæhre Entreprenør.

– Hæhre bestilte umiddelbart billett til meg og kjørte meg til flyplassen, så jeg kom meg hit til sykehuset så raskt som mulig.

To måneder etter ble Lucas operert.

Lucas er også avhengig av ernæringshjelp. Store deler av døgnet får han ernæring intravenøst.

Siden mai i år har barneavdelinga på Sørlandet sykehus i Arendal vært «heimen» til lille Lucas.

BA fikk sist uke komme på besøk på sykehuset. Lucas ligger i senga si, tilkobla slanger og ledninger. Han setter seg raskt opp, litt nysgjerrig, litt avventende.

Tett inntil senga sitter mamma Hannah Handeland og pappa Kjell Preben. Sønnen Aiden er denne dagen i barnehagen heime på Engesland.

Lucas vil ha noen av favorittlekene sine opp på dyna si. Gravemaskiner og lastebiler. Og snart er smilet der.

– Det er uvisst. Men mest sannsynlig vil han være avhengige av ernæringshjelp resten av livet sitt, sier Hannah.

Hun passer nøye på at slangene legger seg greit når Lucas beveger seg rundt i senga.

– Gjennom pumpe 1 får han fullverdig ernæring rett inn i blodbanen 17 timer i døgnet. Og gjennom pumpe 2 får han ernæring rett inn i tarmen. Den er kobla på enda lenger, 20 timer i døgnet.

Diagnosen Lucas fikk i september i fjor, var nevroblastom.

Denne typen kreft rammer rundt ti barn i Norge hvert år. Halvparten av barna med denne kreftformen er under to år når de får diagnosen.

– Den ondarta svulsten på venstre lungetopp lå veldig vanskelig til i forhold til nerver. Så det tok flere runder før det lyktes å hente ut materiale til en biopsi, forteller Hannah.

– Lucas har nå også diagnosen Horner syndrom. Nerver er skada, og han får stadige smerteanfall. Disse smertene er så sterke, at han får jevnlig morfin.

Horner syndrom er en sjelden tilstand, og kan komme av at nervebaner til ansikt og øye er skadet.

På rom nummer 8 er det ganske mørkt. Persiennene er nede og stenger dagslyset ute. Lucas trenger skjerming – og mye hvile.

Det var på nyåret i 2023 at foreldrene merka at noe ikke var som det skulle med Lucas. Da var han bare litt over et halvt år gammel.

– Han fikk «et seg» på venstre øye, og hadde kraftige smerteanfall. Av og til syntes det som parese-anfall i halve ansiktet. Hudfargen på kroppen kunne endre seg. Og så kunne han sove åtte timer på dagtid, og måtte i tillegg vekkes fra den lange søvnen, forteller Hannah.

Hun var stadig på helsestasjonen med Lucas, og legger ikke skjul på at hun opplevde det som en kamp å få forståelse for at noe var galt med barnet. Det skulle bli september før diagnosen kom.

Operasjonen, som ble gjort på Rikshospitalet i Oslo, synes å ha vært vellykka. Og Lucas har sluppet behandling med cellegift og stråling. Fram til i dag har det ikke vært oppdaga spredning, og han er på fast kontroll hvert halvår.

Seinere ble det på Ullevål universitetssykehus i Oslo operert inn veneport (vap), sånn at Lucas kunne få tilført ernæring. I mai i år fikk han svettetokter og det begynte å lekke fra knappen som ernæringspumpa er kobla til.

– Vi ble innlagt her i Arendal på 17. mai, og kom hit i fintøyet. Han bare kasta opp, og fikk en sonde lagt rett inn i tarmen, forteller Hannah.

Med hjelp fra sosionomen på sykehuset fikk de søkt om pleiepenger, som etter noen uker kom på plass med utbetalinger fra NAV.

Gjennom sykehuset i Kristiansand har familien også tilgang til psykolog, noe de er glade for.

De to foreldrene forteller at de også er svært fornøyde med de som jobber på barneavdelinga her i Arendal.

– Alle kjenner Lucas svært godt, og de gjør oss trygge. Vi har et fast team. De er alle kjempeflinke. Og Håvard, han er gull verdt. Han engasjerer seg mye og spiller en stor rolle i hverdagen til Lucas.

Håvard Lazaridis Gjerde er førskolelærer og skal sikre at det er et pedagogisk opplegg på sykehuset.

– Læring for Lucas skjer nå først og fremst gjennom lek. Han har en normal kropp med et normalt behov for bevegelse. Men hans lekeplass er primært i sengen sin, pluss noen få timer i fellesarealet her på avdelingen. Det er helt klart hemmende for utviklingen å nesten bare leke i sengen. Ethvert barn trenger variasjon av inntrykk og nye utfordringer, forteller førskolelæreren.

– Det å være innlagt på sykehus er en unntakstilstand. Du er veldig eksponert som pasient. Alle som kommer inn på rommet ditt, er der på grunn av deg og din tilstand. Og Lucas trenger jo konstant tilsyn. Selv små uhell kan bety at han trenger hjelp fort.

Lazaridis Gjerde er klar på at det er en utfordring for en familie å være på sykehuset måned etter måned.

Det å få et familiehus ved sykehuset i Arendal er enn så lenge bare en fjern drøm.

– Himmel og hav. Det å ha fått muligheten til å ha et snev av privatliv, hadde betydd kjempe mye for familien. De mangler jo et familieliv. Det er beundringsverdig at dere ikke er «ko-ko» for lenge siden, sier han der vi er samla i fellesrommet.

Hannah og Kjell Preben forteller at de hadde med seg Lucas heim til Øvre Engesland et par dager i juni. Og så fem dager i august.

Over 150 dager og netter har altså Lucas og mamma nå tilbrakt her på barneavdelinga i Arendal.

To tre ganger i uka tar Kjell Preben den drøye turen gjennom Mykland og ned gjennom Froland til sykehuset, for å være sammen med sønnen og kona. Og så heim igjen samme dag. Sønnen Aiden vil helst slippe å være på sykehuset. Det hender at han er med, men han syns det er vanskelig.

Aiden er mest heime med pappa, når han ikke er i barnehagen.  Og så er han med på barnetreninger på Engesland.

Kjell Preben kommer fra Iveland, og de har gjennom den lange sykdomstida hatt god hjelp fra familien hans.

– Gjennom hele sykdomstida har også arbeidsgiveren min Hæhre vært en utrolig fin støtte for meg. De ringer stadig for å høre hvordan det står til. Dette setter jeg veldig stor pris på, sier han.

– Men hele situasjonen tar på, sier Hannah.

– Vi har nå vært klare for utskrivning her fra sykehuset helt siden torsdag 19. september.

For at det skal bli mulig å flytte heim, må det ifølge foreldrene være våken nattevakt til stede hver eneste natt. Dette forteller de at Birkenes kommune ikke klart å få på plass enda.

– Det ville vært en helt annen hverdag om vi kunne ha vært begge foreldrene til stede for Lucas hele tida. Det hadde vært en stor endring for oss, sier de.

Men førstkommende helg har planen vært å reise heim til Øvre Engesland, om så bare på en permisjon denne gang.

Da skal Lucas få være med å feire bursdagen til storebror Aiden, som fyller fem år.

– Og min familie kommer på besøk fra Rogaland. Det skal bli godt å se de igjen, sier Hannah.

Nå blir det ikke sånn.

Søndag kveld snakka BA på telefon med Kjell Preben. Da var Lucas og mamma Hannah på vei i ambulanse til Ullevål sykehus. Lørdag fikk 2-åringen en infeksjon i den innopererte veneporten.

Nå håper Kjell Preben at behandlinga går bra, og at de snart er tilbake på sykehuset i Arendal. Men noen helg med bursdagsfeiring heime på Øvre Engesland, det blir det ikke.

Planen til Kjell Preben har vært å stille som bøssebærer, når disse samles ved Birkenes Sparebank søndag ettermiddag.

– Vi brenner selvfølgelig for denne saken, sier han.

 

________

 

TV-AKSJONEN

NRK TV-aksjonen arrangeres i år for 50. gang.

TV-aksjonen regnes verdens største innsamlingsaksjon og har blitt et årlig nasjonalt løft for en god sak.

Inntil 100.000 bøssebærere er hvert år i sving aksjonssøndagen sist i oktober. I tillegg er det mulig å gi sin støtte via flere digitale kanaler.

Siden starten i 1974 har det i dagens pengeverdi blitt samla inn over 11 milliarder kroner til veldedige formål.

Et eget innsamlingsråd, oppnevnt av NRK sitt styre, tar hvert år imot og vurderer alle søknader fra de som ønsker å bli tildelt de innsamla pengene.

(Kilder: NRK og Wikipedia)

 

BARNEKREFTFORENINGEN

Barnekreftforeningen er en selvstendig, frivillig, landsdekkende organisasjon som drives av familier som har eller har hatt barn med kreft.

Målet er at ingen barn skal dø av kreft.

Foreningen ble stifta 26. september 1982 i Moss av foreldrene til barn og ungdom med en kreftdiagnose.

Året etter ble den første samarbeidsavtalen inngått med Kreftforeningen.

Overlevelsen ved kreft hos barn og ungdom har økt fra cirka 20 prosent i 1960 til 80 prosent rundt år 2000, og til 85 prosent i dag.

De innsamla pengene fra årtes TV-aksjon vil gjøre det mulig å realisere familiehusene ved universitetssykehusene i Tromsø, Trondheim, Bergen og Oslo.

Familiehusene vil bidra til at familier unngår å bli splittet selv om de bor langt unna sykehuset. Alvorlig syke barn får ha hele familien hos seg i behandlingsperioden. Foreldrene kan ta vare på alle barna sine, seg selv og hverandre. Søsken blir inkludert, sett og ivaretatt. Og familiene kan finne ro og får leve et mer normalt hverdagsliv i en vanskelig situasjon.

(Kilde: Barnekreftforeningen)

 

INNSAMLING I BIRKENES

I 2023 gikk de innsamla pengene under TV-aksjonen til Redd Barna. Med totalt innsamla 221.678 kroner havna Birkenes på 21. plass av de 25 kommunene i Agder. Og vi havna på 288. plass av landets 357 kommuner. I gjennomsnitt ga hver innbygger i Birkenes i fjor 41,13 kroner.

Det har allerede meldt seg mange bøssebærere til årets innsamling. Men den lokale aksjonskomitéen opplyser tirsdag at det trengs enda flere.

Bøssebærerne møter ved Birkenes Sparebank søndag klokka 15.