Annette Drangsholt bor på Grødum, og har gjennom sitt verv som leder for Autismeforeningen i Norge engasjert seg sterkt i arbeidet med å bedre vilkårene for dem som har autismespekterforstyrrelser.

– Alle vet hvor vi bor. Det holder å si “fuglekassa”, eller de med lamaene, ler Annette. Fuglekassa henspeiler på det nymoderne huset som er bygd inn i det gamle gårdshuset.

Det er familien til Annettes mann Glenn som har holdt til på gården i nærmere 200 år. Hans mormor Hjørdis bodde på gården helt til hun var nesten 100 år: Anita, mor til Glenn, vokste opp på gården før hun flyttet til Amerika.

Glenn selv er født og oppvokst i Chicago, og kom til Norge i 1996. Sammen overtok de for snaue 10 år siden huset, som da var uten vann. De pusset opp det gamle huset, og førte opp den nymoderne kuben vegg i vegg.

Glenn og Annette har barna Sonja (25), Andrea (22) og Scott (21). Scott ble diagnostisert med autisme i en alder av fire år. I tillegg til sine tre egne barn er de fosterforeldre til Tobias på 12 år. Også Tobias har et sjeldent syndrom.

– Da Scott fikk diagnosen bodde vi på Strai. Jeg var da hjemme med ham, etter hvert begynte jeg å jobbe i Bufetat som beredskapshjem. Vi har hatt mange barn både her og på Strai for kortere og lengre tid. Tobias kom til oss for 6 år siden, forteller hun.

Hun kommer selv fra gård på Strai, og er utdannet agronom og gartner, for noen år siden tok hun tilleggsutdannelse innen dyreassisterte intervensjoner mellom dyr og mennesker.

– Jeg kaller meg vel mest bonde. På Strai hadde vi melkekyr og drev med jordbær.

Her dyrker de litt i hagen og har et vell av dyr, lama, hest, minigriser, høns, kalkuner, påfugl, fasaner, hund og katt.

– Vi er glade i dyr, og det å holde dyr, og stelle dem, har vist seg å være en fin ting for autister å drive med. De trenger å ha omsorg for dem, og ha de rutinene som et dyrehold gir. Dyra er en viktig del av Scotts hverdag. Det er aktivitet og rutiner som gir mening for ham.

Engasjerte seg i autismeforeningen

– Scott trengte oppfølging, og jeg hadde en fleksibel arbeidssituasjon, derfor engasjerte jeg meg tidlig i autismeforeningen. Året etter at vi ble med, ble jeg valgt inn i fylkesstyret. Nasjonalt har jeg vært med i 12 år, og de siste åtte årene som leder. Fylkeslagene er viktige bidrag i manges hverdag. Mange har det eneste tilbudet sitt via autismeforeningen. Her er det ungdomsaktiviteter, svømmimg, ridegrupper, skyttergrupper og så videre. Her kan man prate med likesinnede om utfordringer og dele erfaringer. Det er et frivillig verv, men jeg bruker en del tid på det hver dag. I tillegg jobber jeg nå litt som avløser eller tilkallingshjelp på Birkeland Blomsterpark, sier Annette, og legger til at hun synes det er godt å kunne jobbe med blomster, og folk på en annen måte, og at hun trenger det.

Yrkesvalg

Når man vokser opp med søsken som er autister, så skulle kanskje tro at døtrene ville velge noe annerledes yrkesvei med tanke på den bakgrunn de har hjemmefra. Eldstejenta Sonja går litt i mors fotspor, hun jobber på Storebølgen og som BPA (Brukerstyrt Personlig Assistent). Andrea følger litt mer i faren Glenns fotspor, han jobber i NOV, og hun har havnet i prosessindustrien i Nordsjøen.

Scott har fått tilrettelagt jobb på Jegersberg gård. Første jobbet han på “hundedagis”, men jobber nå på kjøkkenet og stortrives med det. Scott er glad for jobben på Jegersberg. Ikke minst er han glad for at han ikke må jobbe med ved eller frukt, som det ofte ender med. Jeg er glad vi fikk han inn på Varig tilrettelagt opplæring (VTO). De fleste går inn i uføresituasjon når de er 18 år. De har store ressurser og vi må inkludere dem, slår hun fast.

Åpent hjem

– Scott trenger daglig hjelp til rutiner. Han har utviklet seg fantastisk og har lite tilleggsvansker. Han klarer seg greit og har mange kamerater, vi ser han lever et helt liv på nettet også. Han har også fått mange venner gjennom autismeforeningen. Jeg opplever fylkeslaget som et flott treffpunkt. Mens Scott klarer mye selv er Tobias er i andre enden av skalaen og trenger hjelp til det meste. Vi innfant oss raskt med at vi ikke kunne leve livet som andre familier. Det har blitt mindre reising, men vi har et likevel et aktivt liv. Vi er stedbundne, men har alltid hatt et veldig åpent hjem og har alltid mye folk her, sier hun.

Vi er åpne om diagnosen og tør å stå for det autisme kan være myteomspunnet, mange kan tenke på filmen Rain Man hvor hovedpersonen hadde noe utrolige evner. Det er ikke sikkert man har slike spesielle evner, men det er mange spennende mennesker, som klarer å lære mye, som jeg stadig blir imponert over

Bo for seg selv

– Jeg og Scott har holdt flere foredrag om autisme sammen. Han ser ut til å klare seg bra, men det ligger mye arbeid bak. Han er selv veldig opptatt av å ikke havne i kommunal omsorgsbolig eller et bofellesskap. Han vil gjerne bygge og bo for seg selv, men med tilrettelegging og hjelp. Her har kommunen litt å jobbe med å tilrettelegge for disse som vil bo i egen bolig, sier hun.

Ved de fleste tilbudene ligger det ofte en institusjonstanke bak. Man samler enheter for effektiv drift, hvor hovedfokus synes å være på kommunen og ansatte først, og ikke brukerne, legger hun til.

Det er omlag en prosent som har en form for autisme. Mange klarer seg bra, men det er ikke alltid de blir forstått eller man ser hjelpebehovet. De ser vanlige ut, og det kan være vanskelig med disse usynlige funksjonsnedsettelsene.

– Det er en selvfølge med individuell tilrettelegging synes jeg. Det er mange av tilbudene som blir sett på som “godt nok”. Kampen gjennom autismeforeningen går på at vi ikke skal nøye oss med “godt nok”. Vi jobber med rett til tilrettelagt opplæring, skolevalg med reell opplæring, fokus på eget hjem og en meningsfull jobb. Vi jobber for økt medvirkning, det at man kan ha innflytelse på hvordan man vil ha det, og hvor man vil bo.

Slik er det ikke ennå. Vi er heldige som bor i Norge. Men det er likevel store forskjeller på hvermannsens liv eller om man lever med en funksjonsnedsettelse, da er vi ikke best lengre

Vi har ikke inkorporert menneskerettighetene for personer med funksjonsnedsettelse i norsk lov. Det ble stemt ned nå 9. mars. Da tenker jeg på retten til arbeid, fritid, og det å danne sitt eget hjem. Det er likevel ikke grunn til bare å klage. Jeg er godt fornøyd med mye. Mange av dem som jobber med barna våre gjør en utrolig god jobb. Det mangler ikke på innsatsen, men det er ofte de ikke har nok kompetanse. Men som sagt er jeg stort sett fornøyd. Det er mye gode folk og vi har god kommunikasjon med dem, og ikke minst viser de en vilje til å få det til.

– Jeg har lært at det er viktig å kunne skille sak og person i alle diskusjoner. Jeg vil være en god samarbeidspartner for de som jobber nærmest mine. De som jobber med mine, vil dem det beste, men blir møtt med økonomiske begrensninger. Men selv om jeg setter samarbeid høyt, så kan jeg likevel si veldig klart i fra om det trengs, slår hun fast.

En kamp

– Det kan i flere tilfeller være personavhengig om man får rett og god oppfølging, men det hjelper at vi er en liten kommune. Vi blir sett, men vi kan ikke forvente stor kompetanse i alle små kommuner. Fagpersonene er og fortvila, det er mye som handler om økonomi. Man har sine rettigheter, men vi ser at foreldre ofte bør være ressurssterke for å sikre at man får det man har krav på av støtte og oppfølging. Vi ser ofte at det er systemene som kan slite foreldrene ut. For vår egen del fikk vi avlastning for de eldre søsknene. Man må huske at de også blir begrenset av søsknenes funksjonsnedsettelse, og ikke får gjort alt det de normalt sett kunne få gjort.

Det er lovpålagte tjenester, men det er likevel ingen selvfølge at de får den hjelpen de skal ha. Denne kampen kan ofte være svært tung. Det er heldigvis blitt politisk «in» med brukerstyrt personlig assistent (BPA). Alle med barn med autisme burde fått tilbud om dette.

Lite skjedd

– Jeg var med på arbeidet med fjorårets NOU (Norsk Offentlig Utredning) med tema “Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med tourettes syndrom. Det vi oppdaget I dette arbeidet er at det ikke har skjedd noen videre utvikling på feltet siden den forrige utredningen i 1985.Det er fortsatt mye å jobbe med. En endring er at vi nå får diagnosene tidligere. Men det følger nødvendigvis ikke hjelp med. Det råder en litt «vent og se» holdning. Man må kjempe for oppfølging, og det gjelder ikke bare for de med autisme

Stoppedalsmyra

Tobias er på Stoppedalsmyra annenhver helg. Det er flotte folk, og vi har bare positive opplevelser. Han trives der, men vi ser at også der er det behov for videreutdanning. Han gleder seg til å være der, og det er ingen sårhet i å sende ham dit. De ansatte er kjempeflinke til å ta kontakt ved utfordringer. Alt i alt er jeg fornøyd med kommunen men spent på hvordan det blir når de er voksne.

__________

FAKTA:

Autismeforeningen er en sammenslutning av mennesker med autismespekterdiagnose, samt foreldre, pårørende og fagfolk. Autismeforeningen har omlag 6000 medlemmer, og ble stiftet i 1965. Autismespekteret omfatter flere ulike diagnoser som er beslektet med hverandre. De vanligste er barneautisme og Asperger syndrom. Internasjonalt omtales autismespekteret med forkortelsen ASD. I de senere år har en sett en stadig økning av antall personer med autismespekterdiagnoser. Dette forklares gjerne med bedret diagnostisering, spesielt av personer med mildere symptomer. Forskning viser at så mange som en prosent av befolkningen kan være innenfor autismespekteret. Omtrent fire ganger flere gutter enn jenter får en diagnose i autismespekteret. Jentene blir ofte oversett fordi de har mindre tydelige problemer i hverdagen. Utredning for autismespektervansker blir derfor ofte ikke gjennomført.

Årsakene til autismespekter-forstyrrelser er ikke fullstendig kjent. Det er enighet om at arvelige faktorer har stor betydning, og at forskjellige nevrobiologiske faktorer disponerer for både skjev utvikling og forståelsesvansker, også kalt kognitive vansker.

Kjennetegn på Autismespekterforstyrrelser kan være; Utfordringer med sosiale ferdigheter og forståelse. Begrenset evne til og interesse for sosial omgang. Annerledes blikk-kontakt. Avvikende og annerledes reaksjons-mønster. Utfordringer med kommunikasjon og språk. Avvikende atferd. Annerledes opplevelse av sanse-inntrykk. Økt sårbarhet for stress. De fleste personer i autismespekteret skiller seg i alminnelighet ikke utseendemessig fra andre. Det gjør det vanskelig for omgivelsene å forstå hvorfor de oppfører seg annerledes. Personer i autismespekteret har vansker med å sortere og prioritere når flere inntrykk og krav opptrer samtidig. De blir ofte misforstått og kan oppfattes som uhøflige eller uoppdragne. Dagliglivets krav kan bli utfordrende fordi de er sårbare for stress, krav, mas og kritikk. Mange har også vansker med planlegging og organisering. Det kan være svært vanskelig å vurdere hva personen egentlig klarer, hva som er sterke sider og hva som er ekstra vanskelig. Mange er derfor i fare for å bli utsatt for urealistiske eller for høye krav.